Маленькому одеситу в Америці зробили укол найдорожчим в світі препаратом

16 липня 2021 р. 15:10

медицина

Семимісячний одесит Дмитро Свічинський, який страждає спінальною м'язовою атрофією, отримав укол найдорожчим препаратом в світі Zolgensma.

Про це повідомили на сторінці Facebook групи "Діти ми встигнемо". 

Наразі хлопець перебуває у дитячій лікарні міста Сан-Антоніо (США), де сьогодні отримав укол та пройде двомісячний курс реабілітації. Також у групі зауважили, що весь цей курс коштує на 250 тисяч доларів США дешевше, ніж варіант, коли б препарат вводили в Україні.

Онасемноген абепарвовек - перший лікарський препарат для генної терапії спінальної м'язової атрофії. Випускається компанією AveXis (Novartis). Торговельне найменування - Zolgensma (Золгенсма). Препарат вводиться одноразово як внутрішньовеннаінфузія тривалістю 60 хвилин. Схвалено для лікування педіатричних пацієнтів віком молодше двох років зі спінальною м'язовою атрофією I типу: в США (2019), в ЄС, Японії і Бразилії (2020). У 2018 році Novartis опублікувала економічний аналіз, який показав, що десятирічні витрати на лікування рідкісних захворювань постійною терапією, включаючи СМА, коливаються від двох до п'яти мільйонів доларів, а виробництво Золгенсма буде економічно вигідним при вартості до 4-5 мільйонів доларів для 1-го типу СМА. Пізніше вартість препарату була встановлена на рівні 2,125 млн доларів. Золгенсма занесена в Книгу рекордів Гіннеса, як найдорожчі ліки в світі.

Нагадаємо, у травні українці зібрали 2,3 мільйони доларів на найдорожчий укол у світі для маленького Діми Свічинського, якому діагностували спинальну м’язову атрофію.

А у квітні півторарічна одеситка Єва Короленко, якій лікарі також діагностували спінально-м'язову атрофію (СМА), виграла лотерею фармацевтичної компанії Novartis, що дарує безкоштовну генотерапію препаратом Zolgensma.

Підписуйтесь на розсилку найголовніших новин в telegram. Дізнавайтеся першими про найважливіші та найцікавіші події Одеси!

інше

Приморський районний суд Одеси визнав повністю доведеною вину начальника одного з Будинкоуправлінь Одеської квартирно-експлуатаційної частини району Міністерства оборони України у порушенні вимог щодо запобігання та врегулювання конфлікту інтересів. Про це повідомили у пресслужбі Одеської спеціалізованої прокуратури у військовій та оборонній сфері Південного регіону. За даними прокуратури, посадовець, у 2019-2021 роках, порушуючи вимоги законодавства щодо … читати далi

Медики нарахували в Одеській області 37 нових летальних випадків COVID-19 за добу 25 жовтня та 1 тисячу 605 нових випадків інфікування взагалі.  Про це повідомили у пресслужбі Міністерства охорони здоров'я України.  Відповідно до цих даних Одещина посідає п'яте місце за кількістю померлих та друге за загальною кількістю інфікованих 25 жовтня.  За … читати далi

Приморський суд Одеси засудив на чотири роки позбавлення волі двох 21-річних чоловіків, але строк буде випробувальним, адже вони повністю визнали свою вину, розкаялися та компенсували постраждалим моральну та матеріальну шкоду. Своїх жертв зловмисники знаходили через сайти ЛГБТ-спільноти, повідомила громадська організація ПРОЖЕКТОР.  В ніч на 6 травня 2021 року 36-річний гей познайомився з … читати далi

На ранок 25 жовтня через відсутність палива не могли працювати 24 блоки теплоелектростанцій (ТЕС) та теплоелектроцентралей (ТЕЦ).  Про це повідомляє НЕК "Укренерго". "Станом на 09:00 25 жовтня в аварійному ремонті за заявками виробників перебувало 3 блоки ТЕС та ТЕЦ загальною потужністю 0,75 ГВт, тоді як на ранок 18 жовтня — 9 … читати далi

You control прозоро пресс-рум КВУ ЦПР