Маленька одеситка виграла укол найдорожчими ліками в світі

27 квітня 2021 р. 15:23

медицина

Півторарічна одеситка Єва Короленко, якій лікарі діагностували спінальної-м'язову атрофію (СМА), виграла лотерею фармацевтичної компанії Novartis, що дарує безкоштовну генотерапію препаратом Zolgensma.

Про це повідомив батько дівчини на своїй сторінці у Facebook.

На сьогодні продаж Zolgensma дозволений тільки в США, де вартість одноразового препарату становить 2,1 мільйони доларів США.

Минулого року Швейцарська фармацевтична компанія Novartis AG запустила програму безкоштовного розподілу найдорожчого в світі препарату для лікування спінальної м'язової атрофії у дітей Zolgensma. 

AveXis, дочірня компанія Novartis, яка виробляє Zolgensma, безкоштовно виділяє близько 100 доз препарату в рік, якщо це дозволяє виробництво. При цьому тільки в Європі приблизно близько 1,6 тис. дітей страждають від найтяжчої форми спінальної м'язової атрофії. Раз на два тижні незалежна комісія буде тягнути жереб серед заявок, поданих лікарями.

До виграшу в цій лотереї батьки Єви збирали гроші на препарат та встигли зібрати мільйон доларів, які витратять на допомогу іншим дітям. 

Зазначимо, що зараз також збирають гроші для іншого маленького одесита - Дмитра Свічинського та наразі зібрано вже 46,9% від необхідної суми, тобто 30,5 мільйонів гривень. Докладніше про те, як можна допомогти Дмитру Свічинському за посиланням

Довідка: Онасемноген абепарвовек - перший лікарський препарат для генної терапії спінальної м'язової атрофії. Випускається компанією AveXis (Novartis). Торговельне найменування - Zolgensma (Золгенсма). Препарат вводиться одноразово як внутрішньовеннаінфузія тривалістю 60 хвилин. Схвалено для лікування педіатричних пацієнтів віком молодше двох років зі спінальної м'язової атрофією I типу: в США (2019), в ЄС, Японії і Бразилії (2020). У 2018 році Novartis опублікувала економічний аналіз, який показав, що десятирічні витрати на лікування рідкісних захворювань постійної терапією, включаючи СМА, коливаються від двох до п'яти мільйонів доларів, а виробництво Золгенсма буде економічно вигідним при вартості до 4-5 мільйонів доларів для 1-го типу СМА. Пізніше вартість препарату була встановлена на рівні 2,125 млн доларів. Золгенсма занесена в Книгу рекордів Гіннеса, як найдорожчі ліки в світі.

Територію трьох одеських лікарень патрулюватимуть нацгвардійці, що охоронятимуть кисневі кріоциліндри від "мисливців за металом". 

Нагадаємо, дистанційно в Одесі на понеділок, 26 квітня, навчаються учні 158 класів початкової школи, а минулого тижня їх було 260, проте через коронавірус закритий 41 клас. 

Також закрита одна школа через захворювання працівників харчоблоку та учнів, проте вже завтра вона має запрацювати. Олена Буйневич нагадала, що вже з 27 квітня, учні старших класів повернуться за парти.

Головний санлікар передав «привіт» одеському облздраву через зволікання з щепленням.

Медичні працівники Одеси, що хворіли на коронавірусну інфекцію, а також родини померлих медиків станом на 23 квітня 2021 року отримали 13,6 мільйонів гривень.

Підписуйтесь на розсилку найголовніших новин в telegram. Дізнавайтеся першими про найважливіші та найцікавіші події Одеси!

інше

У Верховній Раді зареєстрований законопроєкт, яким пропонується встановити академічну відповідальність за продаж творів, зокрема, дипломів та дисертацій, написаних на замовлення. Про це повідомляє «Освіта.ua». Проєкт закону внесений групою парламентарів на чолі з народною депутаткою, членкинею Комітету Верховної Ради з питань освіти, науки та інновацій Інною Совсун. За визначенням авторів документа, загалом близько третини всіх захищених … читати далi

Законопроєкт про медіа можуть винести на голосування у Верховній Раді в середині або в кінці травня. Про це заявив в інтерв’ю Радіо Свобода міністр культури та інформаційної політики України Олександр Ткаченко. «Я сподіваюся, що, можливо, в середині, можливо, наприкінці. Принаймні ми ставимо собі це за мету», – сказав він. При цьому він зазначив, … читати далi

Святкові заходи, присвячені річниці перемоги над нацизмом у Другій Світовій війні, почалися в Рені 8 травня з перегляду на сцені зони відпочинку в парку Перемоги культових кінострічок «Летять журавлі» і «В бій ідуть одні старики». 9 травня о 10 годині біля меморіалу «Ніхто не забутий, ніщо не забуте» відбувся святковий … читати далi

На 76-му році пішов з життя Юрій Миколайович Чевічелов - головний редактор дитячих та юнацьких програм "Молодість" Одеського державного телебачення. Про це повідомили в Департаменті культури та туризму Одеської міської ради. "Життєрадісна творча людина, професіонал своєї справи, всіма улюблений Юрій Миколайович створив цілий ТВ-літопис одеських дитячих талантів," - зазначили у … читати далi

You control прозоро пресс-рум КВУ ЦПР